Женщина с «хрустальной болезнью» играет на скрипке и удостоена премии
Аргументы в пользу «христианского» искусства
10.10.2017
Выбросьте христианский жаргон из вашей церкви
12.10.2017
Показать все

фото: ViolinScratches.com

Галинн Ли родилась с незавершенным остеогенезом. Незавершенный остеогенез – это дистрофия костной ткани с перестройкой ее структуры, характеризующаяся уменьшением числа костных балок на единицу объема кости, истончением, искривлением и полным рассасыванием части этих элементов. Человека с таким синдромом еще называют «стеклянным» или «хрустальным, а синдром – «хрустальной болезнью». Но это не остановило девушку в ее стремлениях к музыке. Поскольку 50 косточек в ее теле сломались еще до того, как она родилась, и они срослись неправильно, то ей пришлось найти нестандартные способы игры той музыки, которую она любила.

Удостоенная премии скрипачка начала интересоваться музыкой с четвертого класса, когда впервые захотела играть на виолончели. Поскольку инструмент был слишком большим для нее, она и учитель подумали, что ей можно попробовать играть на скрипке, но с помощью специальных техник держания инструмента и использования смычка, рассказал LifeSiteNews.

«Звучит как оркестр», – поделилась Ли об уникальном звуке, который производит ее игра. Действительно, ее игра звучит как многоинструментальный оркестр, так как, благодаря своей особенной технике игры она может достигнуть этого эффекта. Ли любит классическую, кельтскую и традиционную фолковую музыку.

Ее устремленность не просто привела к успешной игре на скрипке как хобби. В 2016 г. Ли выиграла Tiny Desk Contest на Национальном общественном радио (НОР). НОР описывает этот конкурс как «задушевные видео выступления, где все песни представляют за столом в прямой трансляции, которую ведет Боб Бойлен».

С тех пор Ли стала не только исполнителем, который продолжает работать над созданием собственной дискографии, но и спикером. В своих выступлениях она говорит не только о музыке, но и об ограниченных возможностях, внутренней свободе и сексуальности, как подытожено в одном посте на блоге.

Ли не стыдится своих физических недостатков. «Кажется, я никогда не думала о своем нарушении здоровья в негативном свете», – сказала она, также заметив, что «в детстве, это было просто увлекательным вызовом». Часть той свободы включает в себя принятие ограничений, все равно, есть ли физические недостатки у вас или их нет. Она говорит, что ее спрашивали о преодолении нарушений здоровья. «Я никогда не собиралась «побеждать» мои нарушения здоровья, потому что эти нарушения являются частью того, кем я есть», – сказала Ли.

Она также считает, что стала тем, кем сейчас является благодаря физическому недостатку, говоря: «Если бы у меня не было физического недостатка, то я знаю точно, что сейчас бы с вами не разговаривала».

Ли не хочет, чтобы ее жалели, и она не хочет, чтобы ее называли «вдохновляющей», потому что она чувствует, «что это будет исходить из жалости».

Ее слова касаются не только того, как относиться к людям с ограниченными возможностями, которых мы встречаем в своей жизни, но также и тех, кто еще не родился. «Вы не можете «вырвать с корнем» физические недостатки, – объяснила Ли. – Идея генетического тестирования и преждевременного [абортирования] младенцев похожа на то, как будто бы вы скажете, что на каком-то уровне думаете, что моя жизнь не ценна».

К сожалению, Ли не говорит о каких-то сантиментах по поводу некой предполагаемой ситуации. Исландия «преуспевает» в абортировании почти всех, у кого еще в утробе выявили синдром Дауна и практически хвастается о «стирании» этого расстройства.

Те, кто выступает за аборты, если выявили синдром Дауна, в действительности сообщают, что люди с ограниченными возможностями ничего не стоят, либо не настолько важны, по крайней мере, как другие. Статья в CBS делится устрашающими фразами Хельги Сол Олафсдоттир:

[perfectpullquote align=”full” cite=”” link=”” color=”” class=”” size=””]«Мы не рассматриваем аборты как убийство. Мы смотрим на это как на что-то, что мы окончили. Мы завершили возможную жизнь, которая могла бы иметь огромные усложнения… предупреждая страдания ребенка и его семьи. И я думаю, что это правильнее, чем рассматривать это как убийство – это так плоско. Жизнь не черно-белая. Жизнь серая».[/perfectpullquote]

Она отвечает за консультирование женщин, у которых выявили этот диагноз. Не странно, что аборты составляют почти 100 процентов в случае выявления этого диагноза.

Будь то человек с синдромом Дауна или «хрустальной болезнью», есть такие как Ли, которые бросают вызов таким мнениям об ограниченных возможностях. У 18-летней Натали Дедрекс синдром Дауна, и она ошеломила немецкого канцлера Ангелу Меркель, спросив, что можно предложить (в том числе, какие права) для тех людей с синдромом Дауна, которые останутся жить, если аборта не сделать, ведь аборты распространены в Германии.

Не смотря на то, как выглядит чье-то тело, Ли сказала, что «то, какое у вас тело – это то, как вы будете чувствовать мир – и это решает много чего за вас. Ваша жизнь будет разворачиваться определенным способом из-за того, в каком теле вы родились».

Больше песен Ли


Оригинал: Ребекка Дунс, Faithwire.com

Перевод Виктория Ширченко для emmanuil.tv

Добавить комментарий