Синдром Дауна: любовь – ключ к любой проблеме

Синдром Дауна: любовь – ключ к любой проблеме

В России по антимиссионерскому закону судят чету евангелистов из Америки
11.02.2017
Love Story: когда любовь — спасает
14.02.2017

Семье Владислав и Марианны Бондарьковых выпало тяжелое испытание: их дочь Маша родилась с синдромом Дауна. Но это их не только не сломало, как семью, наоборот, они вдохновляют других родителей не бояться сложностей и не отказываться от «особенного» ребенка. О своей истории испытаний и о жизни «солнечных» людей в современном украинском обществе они и рассказывают ведущим «Клуба LIFE».

Владислав сразу же уточнил, что синдром Дауна нельзя называть болезнью: «Болезнь — это то, от чего в принципе человек умирает. Синдром — это то, с чем человек может прожить долгую и счастливую жизнь. Насколько счастливую — это уже будет зависеть от окружающих и от многих других факторов».

«В то время ощущения были очень сложные, – откровенно говорит Марианна Бондарькова. — Это был очень большой стресс, практически трагедия. Потому что мы — жители нашей страны, постсоветского пространства и воспитания, и нам, конечно, сначала было тяжело воспринять этот диагноз».

Марианна делится, что её семья сейчас много общаемся с родителями «особенных» детей. И в Киеве часто предлагают отказаться от ребенка. Она же рожала в Полтаве, и там были довольно прогрессивные врачи, которые наоборот рассказывали, что этим детям нужна семья, что они очень мягкие, радость для семьи. «Но для меня это не было вопросом, конечно, мы её забрали», – говорит она.

Марианна сообщила мужу и маме. Говорила со слезами, тяжело было даже произнести этот диагноз. Владислав просто понял, что это что-то особенное. Марианна тихо сказала: «Мы должны это принять».

«Меня очень поддержал Слава, – рассказывает Марианна. – Он был уверен и спокоен, ждал нас домой с огромной любовью. Нас поддерживала моя семья, моя мама и наша церковь».

Сейчас Маше уже 13 лет. Этот ребенок действительно особенный: значительно позже — около двух лет — начала ходить, позже — около четырех лет — начала говорить. И весь период, когда родители ждали первого шага и первого слова, был очень тяжелым. Владислав и Марьяна ходили с Машей к врачам — один месяц, два месяца, полгода, год… И каждый раз слышали: «ваш ребенок никогда не будет ходить», «ваш ребенок не будет говорить»…

На каждом этапе они очень сильно молились и просили у Бога Его милости и благодати. Когда Маше было 3 года и 10 месяцев, они услышали, что она не будет говорить. Но буквально месяца через два после этого она заговорила предложениями.

Когда девочке было 6 лет, она занималась в специальном центре. И педагог предупредила: «Ваш ребенок не будет писать. Посмотрите, у неё очень слабая рука, слабые мышцы».

«Да, у нее слабая рука, но она будет писать!» — ответила Марианна.

Сегодня она теперь пишет все.

«Я заметила, как мы относимся к своему ребенку, так же относятся к нему и другие люди, – говорит Марианна. – Если мы её всегда любим, ласково к ней относимся, улыбаемся, так же и другие люди к ней. Они как-то чувствуют».

Но тем не менее, трудности есть. Для семей, которые воспитывают таких детей – это образование. Вообще в Украине не существует нужного образования для людей с синдромом Дауна. «Но Бог благословил нас, потому что Маша учится сейчас в классе, который является первым в Украине научным экспериментом, – говорит Владислав. — Так учат этих детей в Голландии, где уже развита система образования. Все дети читают, все дети пишут с первого класса. Тогда как в Украине обычно даже в старших классах дети с синдромом Дауна не читают. Нет соответствующей методики для работы с детьми, у которых своя специфика».

А Марианна считает, что главная проблема в Украине – нет веры, что эти дети могут развиваться, а есть уверенность, что они ничего не могут. «Но они могут, если в них вкладывать! – убеждена Марианна. – Все, чему мы учили дочь, она все берет — абсолютно все. Только чуть позже. Надо больше сил, терпения, больше времени».

Маша оправдывает титул «солнечного» ребенка: она очень радостная, ласковая, направлена на людей. Она очень любит людей. Она — человек как человек, и тоже может грустить, погрузиться в себя. Она тоже с характером!

Супруги Бондарьковы говорят, что советы родителям таких детей давать очень трудно. Но любовь — это ключ к любой проблеме, к любому сердцу, – считают они.


Полная версия интервью.

Пресс-служба Ассоциации «Еммануил», по материалам Клуба LIFE

Комментировать

Добавить комментарий